Sélassé s’est bien poudrée

Autres associations aidant les drépanocytaires

Sélassé n’est pas toujours contente

Création de l’association

Historique

Sélassé se prépare à fêter son premier anniversaire

Sélassé à l’âge d’un an dans son bain

Sélassé, fille togolaise née en 1995 a bien voulu prêter son joli prénom et son sourire à notre association.

La drépanocytose homozygote (type SS) de Sélassé a été diagnostiquée avant l’âge de six mois. Pour Grace, sa maman, cette annonce fut une surprise car elle ne se savait pas porteuse du gène, ni le papa de Sélassé d’ailleurs, et fut donc très difficile à entendre.

En effet, cette maladie très connue au Togo (appelée couramment hématies) signifie galères, impossibilité financière de payer les examens et soins (pas de sécurité sociale) et donc peu d’espoir de survie.

La mobilisation de son entourage et la rencontre avec de bons médecins (notamment Colette Baéta, pédiatre et Akuete Yvon Segbena, hématologue) ont permis à Sélassé de grandir tant bien que mal.

La drÉpanocytose au quotidien

La drépanocytose peut nécessiter entre autres :

  • des consultations fréquentes auprès des médecins, notamment dans l’enfance ;
  • des examens sanguins réguliers ;
  • la prise de médicaments au quotidien et lors des crises douloureuses, des infections ou des complications de la drépanocytose ;
  • des transfusions (avec un sang compatible parfois difficile à trouver) ;
  • des hospitalisations ;
  • des séances de kinésithérapie pour limiter les séquelles physiques (hémiplégie) des accidents vasculaires cérébraux ;
  • etc.

Quand les soucis commencent…

Quand les résultats d’analyses ou l’état de santé indiquent que l’hospitalisation est nécessaire, commencent les soucis. Le principal, pour la plupart des familles de drépanocytaires, est de trouver l’argent pour régler la consultation d’admission au CHU, les analyses, les matériels (perfusion, coton, seringues...), les médicaments prescrits (notre domaine d’intervention). Il peut s’ajouter les coûts des poches de sang en cas d’anémie, d’une radiographie voire une échographie… et évidemment celui du lit.

Dans les hôpitaux au Togo la règle est simple : pas d’argent, pas d’admission.

Ensuite il faut rassembler l’ensemble de la prescription. Si tout n’est pas disponible à la pharmacie du CHU, commence de taxi en taxi la tournée des officines en espérant qu’il n’y ait pas de problème d’approvisionnement et que l’argent dont on dispose suffira, avant de revenir au CHU pour donner les produits et matériels afin de commencer les soins. D’autres préoccupations liées à la vie quotidienne surviennent alors.

Le personnel de l’hôpital, très dévoué dans l’ensemble, ne prodigue que les soins ; le reste relève de l’entourage. Les malades hospitalisés ne restent donc pas seuls : quelqu’un doit être à leur côté pour chercher des produits pharmaceutiques complémentaires, la nourriture, faire leur toilette, les distraire, les encourager, prendre rendez-vous auprès d’un service de l’hôpital pour un examen complémentaire…

Il faut aussi ajouter que les visites ne sont pas simplifiées par la localisation du CHU Campus à la périphérie de Lomé. Pour s’y rendre, deux ou trois taxis collectifs sont nécessaires. Les voitures personnelles ne sont pas à la portée de toutes les bourses au Togo ! Ces visites sont de ce fait, rares et les journées dans la chambre commune peuvent paraître longues. Heureusement, la vie qui s’organise autour de chaque lit et la gentillesse des familles font que cet endroit n’est pas aussi rude qu’il n’y paraît.

Le coÛt des soins dans l’un des pays les moins avancÉs

Ces coûts sont à la charge de la famille et pèsent terriblement sur le budget, voire s’avèrent impossibles à financer compte-tenu des faibles revenus de la très grande majorité des togolais. Les médicaments et examens sont pratiquement aussi chers au Togo qu’en France, voire plus dans certains cas.

Sélassé après le bain le jour de son premier anniversaire

Sélassé après le bain

  • Une consultation chez un spécialiste coûte environ 9 € ;
  • une boîte d’antibiotiques 10 – 15 € ;
  • le lit en salle commune pour une journée d’hospitalisation au CHU Campus en pédiatrie 9 €…

Et le salaire minimum mensuel n’est que de 43 € en 2008 !

Une hospitalisation durant deux semaines coûte de six mois à un an de salaire d’un emploi peu qualifié !

La dévaluation du franc CFA en 1994 a fait que tous les prix des produits importés, donc ceux des médicaments, ont doublé du jour au lendemain pour les salariés des pays de l’UEMOA.

Compte-tenu du pouvoir d’achat, avoir une personne drépanocytaire dans sa famille, si l’on veut la faire suivre et soigner correctement, signifie voir une grande partie de son salaire partir dans les consultations, les examens et les médicaments, et entendre le mot hôpital est perçu comme une catastrophe. Les familles de drépanocytaires attendent souvent le dernier moment pour voir un médecin, ce qui n’arrange rien à l’état du malade, ni à la réputation des hôpitaux souvent assimilés de ce fait, mais à tort, à des mouroirs.

Des solutions alternatives moins coûteuses existent : consulter des “infirmiers” (qui n'ont parfois que le nom) ou avoir recours à l’automédication à bas-prix en achetant sur les marchés ou dans la rue, des produits aux origines et effets incertains (voir ces quelques articles sur les faux-médicaments au Togo et en Afrique). Il n’y a aucun laboratoire de contrôle des médicaments au Togo et les frontières sont très perméables ce qui expose la population à toutes sortes de produits.

On trouve aussi des tradi-praticiens plus ou moins compétents ou honnêtes. On peut noter que leur nombre a beaucoup augmenté contrairement au nombre de consultations des CHU, alors que l’accès aux médicaments devenait difficile pour la grande majorité des Togolais… (voir page 23 de la thèse de doctorat de M. HOUNKPATI, Université de Lyon1, 2007)

Ces pratiques ne devraient pas s’appliquer aux drépanocytaires pour lesquels en cas d’infection, de fièvre, d’hémolyse… chaque jour compte. J’ai trop souvent entendu, en discutant avec des Togolais, parler de la mort de très jeunes enfants drépanocytaires, beaucoup plus vulnérables que la plupart des autres enfants, en particulier dans ces pays où le coût de la santé est directement imputé à la famille du malade.

Pour toutes ces raisons, on estime qu’au Togo 50 % des enfants drépanocytaires meurent avant l’âge de cinq ans, et 80 % avant l’âge de 18 ans ; alors qu’avec une prise en charge ils pourraient vivre avec leur maladie.

Les complications de la drÉpanocytose de SÉlassÉ

Sélassé habillée comme une princesse pour son premier anniversaire

Grace habille sa petite princesse

Malgré toute l’attention des personnes impliquées, Sélassé a fait un premier accident vasculaire cérébral en juin 2000, et nécessitait à cette époque des transfusions sanguines chaque mois. Son état de santé inquiétant a poussé les médecins qui la suivaient à me demander de la faire venir en France pour un bilan de santé. En effet, malgré mon départ du Togo, je suis resté aussi proche que possible de Sélassé que j’avais vu grandir durant cinq ans.

Le bilan a été effectué au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, où nous avons été accueillis gentillement dans le service de Françoise Bernaudin au début du mois de janvier 2003. Au cours de ce séjour, Yves Rolland, médecin généraliste à Brest, a rencontré Grace et Sélassé et a pris conscience de la situation de ces familles touchées par la drépanocytose dans un des pays les moins avancés (selon le classement de l’ONU)

La structure de l’association

En attendant le développement du Togo, il nous a paru utile de soutenir, avec nos moyens, les autres Togolais drépanocytaires en créant une association régie par la loi de 1901 et dans laquelle ne sont impliqués que des bénévoles. Afin de bénéficier des services d’Aviation Sans Frontières, de Pharmacie Humanitaire Internationale entre 2003 et 2008, ainsi que pour pouvoir demander des subventions, il était indispensable de créer une association. Elle a été enregistrée au Journal Officiel le 29 mars 2003, numéro de parution 20 030 013, sous le numéro 683.

La vie de SÉlassÉ

Sélassé le jour de ses 13 ans

Sélassé et son grand sourire, le jour de ses 13 ans

Depuis le bilan effectué en 2003 et afin d’éviter les transfusions sanguines problématiques, Sélassé prend quotidiennement de l’Hydréa, ce qui a facilité sa vie.

Elle a fait cependant un second accident vasculaire cérébral en 2005, avec des séquelles assez importants :

  • Elle marche très difficilement et seulement avec un déambulateur ;
  • Sa scolarité n’a jamais pu être normale à cause des fréquentes absences dues aux ennuis de santé, et après les accidents vasculaires cérébraux, il n’était plus possible de l’inscrire dans une école normale.

Depuis 2006, elle fréquente l’ENVOL, seule structure médico-éducative pour enfants handicapés au Togo, et elle s’y plait. Malgré ses difficultés et ses différences, Sélassé garde une joie de vivre et apporte beaucoup de bonheur à son entourage.

En 2011, Sélassé a fait un 3ème AVC qui l'a fortement touché. Elle ne peut plus du tout marcher, a perdu presque totalement l'usage de la parole et doit rester alitée la plupart du temps. Les membres de l'association Le Sourire de Sélassé ont donc décidé l'achat de matériel médical afin de soulager le quotidien de son entourage dans sa prise en charge, ainsi que le financement de séances de kinésithérapie en espérant une récupération partielle.

Bien entendu, Sélassé est prise en charge dans le service d’hématologie du Professeur Segbena au CHU Campus où elle est très connue grâce à l’affiche de notre association qui est posée à l’entrée du service, et le personnel du CHU ne manque pas une occasion de venir la saluer lorsqu’elle attend dans un fauteuil roulant la consultation ou les prélèvements pour les analyses de sang.

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