Portrait d'Hilda, vendeuse de colico

Tenter de comprendre

Le blog de Rosy

Rosy, drépanocytaire de 19 ans écrit dans son blog au sujet de ce qu’elle appelle "Ma souffrance". Rendez-lui visite !

http://masouffrance100.skyrock.com/

Portrait de Lauriane

Vidéos & musique

“À ton Rythme”

de Sebastien Fabioux produit par le ROSFED & ONIRIM

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Court-métrage mettant en scène un adolescent drépanocytaire. {8 min 37 s | 23,2 Mo}

“Sickle Cell”


Slam de Jasmine BAILEY présenté lors de la compétition de poésie Brave New Voices

NIXON - Sickle Cell


Extrait de l’album The Magnificent Way de NIXON

BEANS - Sickle Cell Hysteria

Morceau de l’album Tomorrow Right Now

Entretien avec une jeune drépanocytaire Togolaise

J’ai demandé à une jeune femme drépanocytaire de vingt-trois ans que je remercie chaleureusement, et que j’ai rencontrée à la consultation du CHU Campus, de répondre à quelques questions. Vous verrez à travers certaines de ses réponses, et malgré le fait qu’elle fasse partie des drépanocytaires les mieux suivies au Togo, que le manque d’informations sur la maladie est criant et que son besoin d’échanger avec d’autres drépanocytaires et interlocuteurs est grand.

— Depuis quel âge sait-on que tu es drépanocytaire ?
— Depuis l’âge de deux ans.
Quel est ton statut ?
— Je suis SS.
Tes parents connaissent-ils leur statut ?
— Oui, AS / AS.
As-tu des frères, soeurs, oncles, tantes... qui sont également drépanocytaires ?
— Une petite cousine. J’ai un frère qui est mort peu de temps après sa naissance, mais on ne sait pas s’il était SS.
Sais-tu pourquoi tu es drépano ?
— Non.
As-tu été gênée dans ta scolarité par cette maladie ?
— Oui car je tombais souvent malade durant l’enfance et l’adolescence.
Es-tu gênée dans ton travail par la maladie ?
— Non, mais parfois je suis fatiguée.
Ton employeur sait-il que tu es drépano ?
— Oui, et elle me dit de ne pas faire certaines tâches pénibles physiquement.
Es-tu inquiète au sujet de ta santé ?
— Non, car c’est Dieu qui guérit.
Te sens-tu rassurée par ta famille, les médecins ?
— Oui, ma famille et les médecins me rassurent.
Ressens-tu le besoin de parler et d’échanger avec d’autres drépanocytaires ?
— Oui.
Avec des médecins ?
— Oui.
Avec des psychologues ?
— Oui.
Quand tu as un problème de santé, qui consultes-tu ?
— Le service d’hématologie du CHU Campus.
Lors d’un problème de santé, sais-tu s’il est lié à la drépanocytose ?
— Non.
Penses-tu avoir des enfants ?
— Oui.
Connais-tu les précautions à prendre du fait que tu sois drépano lorsque tu envisageras une grossesse ?
— Non.
Depuis quand viens-tu à la consultation au CHU Campus ?
— Un an et demi.
Comment as-tu connu le service d’hématologie du Professeur Segbena au CHU Campus ?
— Par un parent qui a un enfant suivi dans ce service.
Pourquoi fréquentes-tu ce service ? Quels avantages y trouves-tu ?
— Ma santé s’améliore.
As-tu fréquenté une autre structure, un autre médecin auparavant pour cette maladie ?
— Oui, j’ai été dans des cliniques et j’allais voir Dr XXXX.
As-tu déjà été hospitalisée pour des crises douloureuses ?
— Oui.
Pour une anémie ?
— Oui.
As-tu déjà été transfusée ?
— Non.
Connais-tu le nom des médecins qui assurent la consultation au CHU Campus ?
— Non.
Que penses-tu des conseils qu’ils donnent ?
— Ils m’ont été utiles car je fais moins de crises.
Quelles précautions prends-tu au quotidien pour éviter les crises ?
— Boire 4 L d’eau par jour, dormir sous moustiquaire, prendre de l’acide folique.
Vas-tu à la petite pharmacie ?
— C’est ma grand mère qui y va car je travaille aux heures d’ouverture.
Sais-tu comment et pourquoi vous recevez des médicaments presque gratuitement ?
— Non.
As-tu des suggestions à faire pour améliorer la consultation au CHU Campus ?
— Certaines personnes n’ont pas les moyens financiers suffisants pour y être admis.
Penses-tu adhérer à l’ATLD ?
— Oui.
Qu’attends-tu d’une association de drépanocytaires togolais ?
— La création de groupes de parole.

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