Portrait d'Hilda, vendeuse de colico

Congrès de l’association Dorys : “drépanocytose et transfusion sanguine”

7ème congrès de Strasbourg sur la drépanocytose du 14 au 16 mai 2012 organisé par l'association Dorys à Strasbourg. Outre les aspects de transfusion sanguine, seront abordés des sujets tels que : greffe de moelle osseuse et du sang du cordon, globule rouge, recherche génétique, douleur, physiologie, urgences et complications, drépanocytose et grossesse, bêta thalassémie, drépanocytose et sociétés.

Priorité Santé (RFI) du 29 février 2012 : la drépanocytose

À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, Priorité Santé s’intéresse à nouveau à la drépanocytose avec comme invités Constant Vaudouhé, Dr Dora Bachir, Pr Marianne de Montalembert, Pr Léon Tshilolo.
{46 min 01 s | 21 Mo}

Priorité santé de Claire Hédon (RFI) des 20 & 21 juin 2011

À l’occasion de la journée internationale de la drépanocytose, Claire Hédon reçoit le Pr Léon Tshilolo, hématologue au centre hospitalier Monkolé à Kinshasa, le Pr Jacques Elion, responsable de l'Unité Fonctionnelle de Génétique Moléculaire et de Biochimie à l'Hôpital Robert Debré à Paris, le Pr Gil Tchernia, médecin et président du conseil scientifique du centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose à Bamako, Junior Mekinda président de l'association DREPANO-SOLIDAIRES au Cameroun et Damien Rwegera, directeur de l'URACA.
{20/06/2011 - 46 min | 21 Mo}
La prise en charge de la drépanocytose en Inde

La drépanocytose est la maladie est plus fréquente dans les populations d'origine africaine sub-saharienne et des Antilles, mais on la retrouve également en Inde : accès au traitement, difficulté de prise en charge, formation des médecins…

{21/06/2011 - 46 min | 21 Mo}

2012

Résultats de la campagne de dépistage 2011

3647 personnes dépistées sur pratiquement l’ensemble du territoire togolais. Les résultats détaillés (sous l’onglet Résultats 2011).

Pose de la première pierre du Centre National de Prise en Charge de la Drépanocytose au Togo

Le rêve devient réalité

Durant un entretien que j’ai eu avec le Professeur A.Y. Segbena dans les locaux du CHU Campus de Lomé à la fin de l’année 2011 afin de faire le point sur la collaboration entre Le Sourire de Sélassé et nos partenaires, nous avons été visiter le chantier du Centre National de Prise en Charge de la Drépanocytose au Togo. Déjà évoqué lors de nos toutes premières prises de contact en 2004 et mentionné dans son texte sur les structures de soin au Togo, ce projet cher au Professeur Segbena devient réalité. Le Togo devrait ainsi, grâce aux initiatives entreprises par le Professeur Segbena qui a trouvé des oreilles attentives au sein du gouvernement, disposer d’ici à l’an prochain d’un lieu où seront regroupés les différents acteurs qui œuvrent en faveur des personnes touchées par la drépanocytose.

Le centre est situé à proximité du CHU Campus. Il sera autonome dans son fonctionnement et possédera :


Quelques photos

Centre pour la Prise en Charge de la Drépanocytose au Togo

Le chantier en décembre 2011

Maquette du Centre pour la Prise en Charge de la Drépanocytose au Togo - Vue du dessus

Maquette de la vue du dessus

Tous les points ne sont pas résolus notamment en ce qui concerne le financement de la construction et de l’équipement de ce centre. L’État togolais devra démarcher les bailleurs de fonds et/ou des sponsors privés pour que ce beau projet ne reste pas à l’état de chantier mais au contraire voit le jour le plus vite possible afin qu’il apporte de réelles améliorations pour les drépanocytaires du Togo, leur famille, les associations, les médecins et personnels de santé qui tentent d’améliorer la prise en charge de cette maladie.

Sélassé

Au début de l’année 2012, j’ai rendu visite à Sélassé comme je le fais à chaque séjour à Lomé. Nous avions appris au printemps 2011 qu’elle avait fait un 3ème AVC sérieux à l’âge de 16 ans(conséquence de la drépanocytose) qui a aggravé davantage ses handicaps. Elle ne peut plus du tout se lever, utilise ses mains avec difficulté et a parle moins facilement avec un vocabulaire plus restreint. Sa prise en charge devient très lourde et demande beaucoup d'énergie et d'attention de la part de sa mère. Au Togo, il n'y a aucune structure médicalisée qui pourrait l'accueillir afin de soulager sa mère qui doit donc rester à ses côtés.

Sélassé début 2012

Sélassé garde son sourire et ne se plaint pas de son triste sort (début 2012)

L’association Le Sourire de Sélassé a décidé de débloquer une somme de 1000 € pour prendre en charge :

Les conditions de vie de Sélassé et de son entourage se dégradent au fil du temps et illustrent bien les dégats qu’occasionne la drépanocytose pour le malade et sa famille, en particulier dans un pays qui ne possède pratiquement pas de services sociaux, aucune structure d’accueil pour les personnes handicapées.

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